Aider les aidants : aider un malade sans s’oublier soi-même

Marie Desange16 décembre 2018

Lorsqu’une personne apprend qu’elle a un cancer une maladie dite « lourde », c’est l’ensemble de la famille qui entre en maladie. Une étude récente montre que 25 % des accompagnants connaissent une détresse émotionnelle moyenne, et 33 % une détresse émotionnelle importante nécessitant une prise en charge. Les maladies tels le cancer ou la maladie d’Alzheimer demandant un accompagnement dans la durée, les aidants ont eux aussi besoin d’aide.

On rencontre souvent des proches épuisés par les soins qu’ils apportent au malade, la disponibilité et l’écoute qu’ils doivent offrir, mais parfois aussi par l’exigence même du patient qui ne se rend pas toujours compte. Le plus souvent, les proches, immergés dans la maladie, « supportent » les malades sans être eux-mêmes soutenus, et encore moins sujets de soin. Devant l’ampleur du phénomène, de plus en plus d’établissements de soin proposent à l’entourage de participer à des groupes de parole où les expériences des uns viennent réconforter et soutenir la détresse des autres. Il est important de pouvoir les aider car le rôle qu’ils jouent auprès des malades est essentiel. Ils doivent être écoutés et reconnus dans leurs difficultés et leurs plaintes. Or, le plus souvent, éprouvant un sentiment de culpabilité, celui d’être « bien-portant », ils n’osent pas parler de leur souffrance, pourtant bien réelle. Eux aussi ont reçu de plein fouet le choc de l’annonce qui est venue bouleverser leur vie, leur relation, la vision de leur avenir.

Se donner l’autorisation de se reposer

Pour pouvoir résister au long cours, les aidants doivent se donner des autorisations, celle d’éprouver des sentiments contradictoires, compassion

pour le malade mais aussi colère, révolte, et s’accorder des moments de répit. Il est important qu’ils recherchent aussi un soutien auprès de leur

propre famille, de leurs amis, voire qu’ils demandent un soutien psychologique si nécessaire. Même si toute l’attention est focalisée sur la

personne malade, l’aidant ne doit pas oublier de se faire plaisir, de reprendre sa respiration, en se ménageant des pauses (activité sportive,

relaxation, cinéma, sorties entre amis, lecture…)… en dehors du malade. Pleurer, même, quand il en éprouve le besoin.

Trouver et garder sa place

Enfin, il doit rester dans le lien qui le lie au malade, c’est-à-dire demeurer le mari, la femme, l’enfant, le parent. Il n’est pas un deuxième

médecin, un professionnel à domicile. La bonne place de l’aidant est celle qu’il consent et non celle qu’on lui assigne. A lui de

connaître ses limites et de s’autoriser de ne pas aller au-delà de celles-ci. Le proche ne doit pas forcément être dans le faire mais dans l’être. C’est sa présence qui importe.

Même les professionnels ont besoin d’aide

C’est dans les services de cancérologie que l’on trouve le plus de soignants atteints d’un épisode dépressif. Car même s’ils ont choisi ce métier, le fait d’annoncer des diagnostics mettant en jeu un pronostic vital à longueur de journée est particulièrement anxiogène. Pour se protéger, ils avouent se « blinder ». La position de ces soignants n’est « tenable » que s’ils ont fait un travail personnel, leur permettant à la fois d’accueillir les souffrances des autres avec empathie, mais aussi en gardant la bonne distance, leur permettant d’opérer en tant que soignant sans être « démoli » par la douleur morale des patients. Ce travail doit se poursuivre tout au long de sa pratique grâce à ce que l’on appelle la supervision ou le contrôle, qui est un travail de restitution de ce qui se passe au cours de certains entretiens, à un pair, psy, lui aussi. La confidentialité est bien évidemment maintenue et préservée.