Aider les aidants : aider un malade sans s’oublier soi-même

Lorsqu’une personne apprend qu’elle a un cancer une maladiedite “lourde”, c’est l’ensemble de la famille qui entre en maladie.Une étude récente montre que 25 % des accompagnants connaissent une détresseémotionnelle moyenne, et 33 % une détresse émotionnelle importante nécessitantune prise en charge. Les maladies tels le cancer ou la maladie d’Alzheimerdemandant un accompagnement dans la durée, les aidants ont eux aussi besoind’aide.

On rencontre souvent des proches épuisés par les soinsqu’ils apportent au malade, la disponibilité et l’écoute qu’ils doivent offrir,mais parfois aussi par l’exigence même du patient qui ne se rend pas toujourscompte. Le plus souvent, les proches, immergés dans la maladie, « supportent »les malades sans être eux-mêmes soutenus, et encore moins sujets de soin.

Devant l’ampleur du phénomène, de plus en plus d’établissements de soinproposent à l’entourage de participer à des groupes de parole où lesexpériences des uns viennent réconforter et soutenir la détresse desautres.  Il est important de pouvoir lesaider car le rôle qu’ils jouent auprès des malades est essentiel. Ils doiventêtre écoutés et reconnus dans leurs difficultés et leurs plaintes. Or, le plussouvent, éprouvant un sentiment de culpabilité, celui d’être « bien-portant »,ils n’osent pas parler de leur souffrance, pourtant bien réelle. Eux aussi ontreçu de plein fouet le choc de l’annonce qui est venue bouleverser leur vie,leur relation, la vision de leur avenir.

Se donner l’autorisation de se reposer

Pour pouvoir résister au long cours, les aidants doivent sedonner des autorisations, celle d’éprouver des sentiments contradictoires,compassion

pour le malade mais aussi colère, révolte, et s’accorder desmoments de répit. Il est important qu’ils recherchent aussi un soutien auprèsde leur

propre famille, de leurs amis, voire qu’ils demandent unsoutien psychologique si nécessaire. Même si toute l’attention est focaliséesur la

personne malade, l’aidant ne doit pas oublier de se faireplaisir, de reprendre sa respiration, en se ménageant des pauses (activitésportive,

relaxation, cinéma, sorties entre amis, lecture…)… en dehorsdu malade. Pleurer, même, quand il en éprouve le besoin.

Trouver et garder sa place

Enfin, il doit rester dans le lien qui le lie au malade,c’est-à-dire demeurer le mari, la femme, l’enfant, le parent. Il n’est pas undeuxième

médecin, un professionnel à domicile. La bonne place del’aidant est celle qu’il consent et non celle qu’on lui assigne. A lui de

connaître ses limites et de s’autoriser de ne pas allerau-delà de celles-ci. Le proche ne doit pas forcément être dans le faire maisdans l’être. C’est sa présence qui importe.

Même les professionnels ont besoin d’aide

C’est dans les services de cancérologie que l’on trouve leplus de soignants atteints d’un épisode dépressif. Car même s’ils ont choisi cemétier, le fait d’annoncer des diagnostics mettant en jeu un pronostic vital àlongueur de journée est particulièrement anxiogène. Pour se protéger, ilsavouent se « blinder ». La position de ces soignants n’est « tenable » ques’ils ont fait un travail personnel, leur permettant à la fois d’accueillir lessouffrances des autres avec empathie, mais aussi en gardant la bonne distance,leur permettant d’opérer en tant que soignant sans être « démoli » par ladouleur morale des patients. Ce travail doit se poursuivre tout au long de sapratique grâce à ce que l’on appelle la supervision ou le contrôle, qui est untravail de restitution de ce qui se passe au cours de certains entretiens, à unpair, psy, lui aussi. La confidentialité est bien évidemment maintenue etpréservée.

Pour vous aider

– Le journal “De Proches en proches” de la Liguecontre le cancer

– Le Guide Sor Savoir de la Fédération Nationale des Centresde Lutte contre æle Cancer (FNCLCC), téléchargeable

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