Y a t-il un traitement pour la maladie de la personne raide raide dont souffre Céline Dion?

Qu'est-ce que le syndrome de la personne raide dont souffre Céline Dion et peut-on en guérir?

Céline Dion déclare être atteinte d’une maladie neurologique rare, le syndrome de la personne raide. La superstar affirme que cette maladie a affecté ses cordes vocales et a nui à sa capacité à chanter.

Céline Dion dit souffrir d’un trouble neurologique rare appelé syndrome de la personne raide, et cela l’a obligée à reporter plusieurs dates de sa tournée mondiale. Dans une vidéo Instagram en larmes, la chanteuse a révélé que cette maladie incurable a provoqué des spasmes douloureux et a eu un impact sur sa capacité à marcher et à chanter.

« Comme vous le savez, j’ai toujours été un livre ouvert, et je n’étais pas prête à dire quoi que ce soit avant, mais je suis prête maintenant », a déclaré Dion dans la vidéo. « Je fais face à des problèmes de santé depuis longtemps, et il a été vraiment difficile pour moi de faire face à ces défis et de parler de tout ce que j’ai traversé ».

« Récemment, on m’a diagnostiqué un trouble neurologique très rare appelé le syndrome de la personne raide, qui touche environ une personne sur un million », poursuit Dion. « Bien que nous soyons encore en train d’en apprendre davantage sur cette maladie rare, nous savons maintenant qu’elle est à l’origine de tous les spasmes que j’ai eus. Malheureusement, ces spasmes affectent tous les aspects de ma vie quotidienne, entraînant parfois des difficultés lorsque je marche et ne me permettant pas d’utiliser mes cordes vocales pour chanter comme j’en ai l’habitude. »

Qu’est-ce que le syndrome de la personne raide ?

Le syndrome de la personne raide touche environ une personne sur un million. Il frappe plus souvent les femmes que les hommes, et les symptômes apparaissent généralement à l’âge moyen. Cette affection est également plus fréquente chez les personnes atteintes de maladies auto-immunes telles que la polyarthrite rhumatoïde et le lupus. Le syndrome de la personne raide se caractérise par une raideur musculaire progressive et des épisodes répétés de spasmes musculaires débilitants. Mais la progression des symptômes n’est pas linéaire, et la gravité et la fréquence des symptômes varient d’un patient à l’autre. Les personnes atteintes ont tendance à passer par des cycles répétés où l’état s’aggrave puis s’améliore. Les spasmes musculaires peuvent être aléatoires, et ils peuvent également être déclenchés chez certaines personnes par une série d’expériences sensorielles, comme l’exposition à un bruit inattendu ou un contact physique soudain.

Quelle est la cause du syndrome de la personne raide ?

Bien que la cause exacte soit inconnue, certains scientifiques pensent que le syndrome pourrait être un type de trouble auto-immun qui se développe lorsque le système immunitaire attaque par erreur les cellules du cerveau et de la moelle épinière. Le système immunitaire semble s’attaquer à une protéine connue sous le nom d’acide glutamique décarboxylase (GAD), qui contribue à la production d’une protéine appelée acide gamma-aminobutyrique (GABA). Le GABA régule les neurones moteurs qui contrôlent les mouvements dans tout le corps, et lorsque cette protéine est en quantité insuffisante, le système nerveux peut passer à la vitesse supérieure et interférer avec les mouvements normaux. Jusqu’à 80 % des patients atteints du syndrome de la personne raide ont des anticorps dans leur sang et leur liquide céphalo-rachidien qui montrent que leur système immunitaire attaque les protéines GABA.

Comment le syndrome de la personne raide est-il diagnostiqué ?

Le diagnostic du syndrome de la personne raide implique des analyses de sang et de liquide céphalorachidien pour rechercher des anticorps anti-GAD. Les patients peuvent également subir un test d’électromyographie (EMG), qui examine l’activité électrique des muscles squelettiques et peut aider à identifier les spasmes. En outre, les médecins s’efforcent d’exclure d’autres causes potentielles de spasmes et de douleurs musculaires, comme la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques, la fibromyalgie ou l’anxiété.

Comment traite-t-on le syndrome de la personne raide ?

Il n’existe pas de traitement curatif du syndrome de la personne raide, ni de moyen clair de le prévenir. Le traitement se concentre plutôt sur la gestion des symptômes et la réduction de l’invalidité liée à cette maladie. Les patients peuvent se voir prescrire des médicaments connus sous le nom de benzodiazépines ou le baclofène, un relaxant musculaire, pour réduire la raideur et les spasmes musculaires. En outre, certaines personnes peuvent prendre des anticonvulsivants, des anti-inflammatoires ou des corticostéroïdes pour réduire la douleur.

Parmi les autres options thérapeutiques figurent l’immunoglobuline intraveineuse (IVIG), une perfusion d’anticorps provenant de donneurs sains qui peut empêcher l’organisme de s’attaquer à lui-même ; la plasmaphérèse, une procédure qui consiste à prélever et à remplacer le plasma sanguin du patient. En outre, il existe des approches visant à améliorer la fonction musculaire et à minimiser la douleur, comme la physiothérapie, les massages, la thérapie par l’eau, la thérapie par la chaleur et l’acupuncture.

Céline Dion dit que vivre avec le syndrome de la personne raide a été difficile

« J’ai une super équipe de médecins qui travaillent à mes côtés pour m’aider à aller mieux, et mes précieux enfants, qui me soutiennent et me donnent de l’espoir », a déclaré Céline Dion dans la vidéo.
Elle n’a pas précisé quels traitements elle suivait pour le syndrome de la personne raide. Mais elle a dit que son chemin vers la guérison a été difficile. « Je travaille dur avec mon thérapeute en médecine du sport tous les jours pour retrouver ma force et ma capacité à performer à nouveau, mais je dois admettre que cela a été une lutte », a-t-elle déclaré. « Je me donne toujours à cent pour cent quand je fais mes spectacles, mais mon état ne me permet pas de vous donner ça en ce moment ».

 

 

 

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Marie Desange

Marie DESANGE est une journaliste spécialisée dans le domaine de la santé, connue pour son engagement en faveur de l'information précise et accessible dans ce domaine crucial.