Aider les aidants : aider un malade sans s’oublier soi-même

Lorsqu’une personne apprend qu’elle a un cancer une maladie
dite “lourde”, c’est l’ensemble de la famille qui entre en maladie.
Une étude récente montre que 25 % des accompagnants connaissent une détresse
émotionnelle moyenne, et 33 % une détresse émotionnelle importante nécessitant
une prise en charge. Les maladies tels le cancer ou la maladie d’Alzheimer
demandant un accompagnement dans la durée, les aidants ont eux aussi besoin
d’aide. Pour mieux soutenir les malades, il est essentiel de s’informer sur les avancées médicales, comme celles permettant d’Améliorer le diagnostic Alzheimer, car un diagnostic précoce peut faciliter la prise en charge et alléger le quotidien des familles.

On rencontre souvent des proches épuisés par les soins
qu’ils apportent au malade, la disponibilité et l’écoute qu’ils doivent offrir,
mais parfois aussi par l’exigence même du patient qui ne se rend pas toujours
compte. Le plus souvent, les proches, immergés dans la maladie, « supportent »
les malades sans être eux-mêmes soutenus, et encore moins sujets de soin.

Devant l’ampleur du phénomène, de plus en plus d’établissements de soin
proposent à l’entourage de participer à des groupes de parole où les
expériences des uns viennent réconforter et soutenir la détresse des
autres.  Il est important de pouvoir les
aider car le rôle qu’ils jouent auprès des malades est essentiel. Ils doivent
être écoutés et reconnus dans leurs difficultés et leurs plaintes. Or, le plus
souvent, éprouvant un sentiment de culpabilité, celui d’être « bien-portant »,
ils n’osent pas parler de leur souffrance, pourtant bien réelle. Eux aussi ont
reçu de plein fouet le choc de l’annonce qui est venue bouleverser leur vie,
leur relation, la vision de leur avenir. Adopter une alimentation saine pour les seniors peut également contribuer à prévenir certains risques et soutenir la santé globale, tant pour les malades que pour leurs proches.

Se donner l’autorisation de se reposer

Pour pouvoir résister au long cours, les aidants doivent se
donner des autorisations, celle d’éprouver des sentiments contradictoires,
compassion

pour le malade mais aussi colère, révolte, et s’accorder des
moments de répit. Il est important qu’ils recherchent aussi un soutien auprès
de leur

propre famille, de leurs amis, voire qu’ils demandent un
soutien psychologique si nécessaire. Même si toute l’attention est focalisée
sur la

personne malade, l’aidant ne doit pas oublier de se faire
plaisir, de reprendre sa respiration, en se ménageant des pauses (activité
sportive,

relaxation, cinéma, sorties entre amis, lecture…)… en dehors
du malade. Pleurer, même, quand il en éprouve le besoin. Par ailleurs, il est utile de s’informer sur les comportements impactant Alzheimer afin d’éviter certains pièges du quotidien qui pourraient aggraver la situation ou augmenter les risques pour soi-même.

Trouver et garder sa place

Enfin, il doit rester dans le lien qui le lie au malade,
c’est-à-dire demeurer le mari, la femme, l’enfant, le parent. Il n’est pas un
deuxième

médecin, un professionnel à domicile. La bonne place de
l’aidant est celle qu’il consent et non celle qu’on lui assigne. A lui de

connaître ses limites et de s’autoriser de ne pas aller
au-delà de celles-ci. Le proche ne doit pas forcément être dans le faire mais
dans l’être. C’est sa présence qui importe. Pour préserver leur équilibre, les aidants peuvent aussi s’inspirer d’activités cognitives pour la santé qui favorisent le bien-être mental et la prévention des troubles liés à l’âge.

Même les professionnels ont besoin d’aide

C’est dans les services de cancérologie que l’on trouve le
plus de soignants atteints d’un épisode dépressif. Car même s’ils ont choisi ce
métier, le fait d’annoncer des diagnostics mettant en jeu un pronostic vital à
longueur de journée est particulièrement anxiogène. Pour se protéger, ils
avouent se « blinder ». La position de ces soignants n’est « tenable » que
s’ils ont fait un travail personnel, leur permettant à la fois d’accueillir les
souffrances des autres avec empathie, mais aussi en gardant la bonne distance,
leur permettant d’opérer en tant que soignant sans être « démoli » par la
douleur morale des patients. Ce travail doit se poursuivre tout au long de sa
pratique grâce à ce que l’on appelle la supervision ou le contrôle, qui est un
travail de restitution de ce qui se passe au cours de certains entretiens, à un
pair, psy, lui aussi. La confidentialité est bien évidemment maintenue et
préservée.

Pour vous aider

– Le journal “De Proches en proches” de la Ligue
contre le cancer

– Le Guide Sor Savoir de la Fédération Nationale des Centresde Lutte contre æle Cancer (FNCLCC), téléchargeable

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