Trouble de la personnalité borderline : 8 idées reçues

Pour la plupart des gens, un SMS sans réponse est une frustration mineure (seulement le signe que le destinataire est occupé et finira par répondre). Pour une personne souffrant d’un trouble de la personnalité borderline, ce même silence est interprété très différemment et de manière incorrecte : la personne va surréagir, par un message furieux ou un blocage (se détacher, garder une rancune et décider ne pas répondre à son tour une prochaine fois), explique Rebbie Ratner qui souffre lui-même de TPB,  Elle peut envoyer des piques pour blesser celui ou celle qui l’ont blessée et progressivement détruire ses relations et sa capacité à tisser des liens.

Le trouble de la personnalité bordeline (TPB) se caractérise par des sautes d’humeur intenses, un sentiment chronique de vide et une peur profonde de l’abandon. Il est parfois considéré comme un défaut de caractère incurable. Il concerne environ 2,4 % de la population mondiale.

Nous avons demandé à des spécialistes et à des personnes atteintes de TPB de déconstruire les idées reçues les plus courantes sur cette maladie et ce qu’ils aimeraient que plus de gens comprennent.

Qu’est ce que le trouble de la personnalité borderline n’est pas ?

Ce n’est pas un manque d’empathie ni de la manipulation. Les comportements des personnes atteintes ne sont pas identiques. Il n’est pas forcément causé par un traumatisme de l’enfance, n’a rien à voir avec la bipolarité et peut être traité. Enfin, les femmes et les hommes peuvent en souffrir et les relations avec une personne TBP ne sont pas forcément malsaines.

Un manque d’empathie

C’est plutôt l’inverse : les personnes atteintes de trouble de la personnalité borderline ressentent souvent les émotions des autres si profondément que ces sentiments deviennent indiscernables des leurs. Elles vivent les choses très, très intensément, explique Lauren Hunter, psychothérapeute à New York qui traite le TPB (et dont le père est atteint de cette maladie). Cette sensibilité peut expliquer pourquoi les personnes atteintes de TPB sont attirées par des rôles de soignants ou d’aidants, explique Sara Rose Masland, professeure associée de sciences psychologiques au Pomona College à Claremont, en Californie, spécialisée dans le TPB.

Cette idée de manque d’empathie reçue persiste, explique Sara Rose Masland, en partie parce que les moments les plus difficiles sont aussi les plus visibles. Une personne en proie à une émotion intense peut s’en prendre aux autres ou dire quelque chose de cinglant. On peut confondre avec un manque d’intérêt ou de bienveillance mais cela ne provient pas d’une volonté réelle de blesser quelqu’un d’autre. C’est un état de dysrégulation.

De la manipulation ou une recherche d’attention

L’expression « recherche d’attention » est constamment au cœur des discussions sur le trouble de la personnalité borderline mais les spécialistes affirment qu’elle occulte la réalité. Ce qui peut paraître une recherche d’attention est en réalité une recherche d’aide, explique Priscilla María Gutiérrez, militante pour la santé mentale à Sarasota, en Floride, diagnostiquée TPB en 2018. Une recherche de sécurité. Une recherche de connexion. Une recherche de soulagement de la douleur.

Les comportements qui semblent dramatiques de l’extérieur sont souvent des tentatives de gérer des émotions intolérables. Pour cette personne, l’automutilation a pour fonction de diminuer l’intensité de sa douleur émotionnelle, explique Sara Rose Masland. Elle peut essayer d’empêcher quelqu’un de partir ou de rendre sa douleur suffisamment visible pour qu’on finisse par réagir.

Les « cycles » dans lesquels Rebbie Ratner tombait avec ses partenaires amoureux (s’en prendre à eux, puis s’excuser, puis s’en vouloir de s’être excusée) ressemblaient souvent, de l’extérieur, à des efforts calculés de manipulation. Elle cherchait surtout à adopter des comportements qui l’aident à réguler et à gérer ses sentiments.

Des symptômes similaires à tous les malades

L’image culturelle du trouble de la personnalité borderline, bruyante, instable, ne représente qu’une seule présentation possible d’une maladie beaucoup plus variée.

Selon le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, une personne doit remplir au moins cinq des neuf critères pour recevoir un diagnostic TPB : il existe des centaines de combinaisons de symptômes possibles. Les critères comprennent des efforts effrénés pour éviter l’abandon, des relations instables, une perturbation de l’identité, un comportement impulsif, des sentiments chroniques de vide, une colère intense, une instabilité émotionnelle, de la paranoïa ou de la dissociation sous l’effet du stress, des comportements suicidaires récurrents ou de l’automutilation.

Tout le monde n’aura pas les mêmes cinq critères sur neuf, explique Priscilla María  Gutiérrez. Sa propre présentation correspondait à ce que certains cliniciens appellent officieusement le « TPB de type calme » : une instabilité tournée vers l’intérieur plutôt que l’extérieur. Ses accès de colère étaient plutôt rares mais très intenses, en grande partie internes, s’en prenant à elle-même. Elle n’a jamais fait de tentative de suicide, bien que les idées suicidaires et l’automutilation soient courantes chez les personnes atteintes de cette maladie.

Ces différences compliquent beaucoup le diagnostic et l’on peut passer à côté. Une personne dont les symptômes ne correspondent pas à l’image habituelle (jeter des objets lors de disputes, hurler sur son partenaire, quitter des pièces en trombe) peut attendre des années avant que quelqu’un reconnaisse de quoi elle souffre. Aucun des malades ne se ressemble.

La même chose qu’un trouble bipolaire

Les deux maladies sont tout le temps confondues parce qu’elles impliquent d’intenses changements d’humeur. Mais elles sont fondamentalement différentes, et la distinction est importante car les traitements ne sont pas les mêmes.

Le trouble bipolaire est un trouble de la régulation de l’humeur et celui de la personnalité borderline de la personnalité, explique Lauren Hunter :

• Les personnes bipolaires traversent des périodes prolongées de manie et de dépression, souvent accompagnées de mégalomanie ou d’une estime de soi élevée pendant les phases maniaques.
• Les personnes atteintes de TPB luttent souvent contre un sentiment persistant de vide et une faible estime d’elles-mêmes. Leurs sautes d’humeur sont plus susceptibles d’être déclenchées par un événement extérieur (rejet perçu, dispute, SMS sans réponse) que par un cycle d’humeur interne.

Un traumatisme d’enfance

Le traumatisme est un facteur de risque majeur pour le TPB : de nombreuses personnes atteintes de cette maladie ont subi des abus physiques, sexuels ou émotionnels. Mais cela ne s’applique pas à tout le monde, et supposer que c’est le cas peut créer d’autres problèmes.

Il ne s’agit pas nécessairement d’un trouble lié à un traumatisme, explique Sara Rose Masland. Le plus constant est un schéma d’invalidation émotionnelle chronique (le fait de grandir dans un environnement où les grandes émotions étaient rejetées, minimisées ou punies, plutôt qu’accompagnées). C’est le cas d’un enfant qui a une intensité émotionnelle de base élevée et un parent pas équipé pour faire face à cette intensité émotionnelle. Il peut avoir de bonnes intentions mais qui invalident tout de même l’enfant.

Les messages ne sont pas toujours intentionnellement cruels. Parfois, ils ressemblent à des tentatives de calmer un enfant : Ce n’est pas grave. Ne fais pas tant d’histoires. Avec le temps, les enfants retiennent que leurs émotions ne sont pas légitimes, explique Sara Rose Masland. Par conséquent, ils ne développent jamais les outils pour gérer ce qu’ils ressentent. Cette nuance importe également dans la façon d’aborder le traitement. Si les cliniciens supposent qu’il y a eu des abus là où il n’y en a pas eu, cela peut nuire au rétablissement et accuser à tort des parents qui faisaient de leur mieux. Les symptômes font sens même sans traumatisme important et une invalidation chronique pleine de bonnes intentions peut créer ce genre de problèmes.

Des relations compliquées

Les relations peuvent être particulièrement difficiles pour les personnes atteintes de TPB : la peur de l’abandon est si profonde que même de petites ruptures peuvent sembler catastrophiques. Pourtant, l’idée qu’une connexion saine est impossible est fausse.

Ces personnes se soucient profondément des relations, déclare Sara Rose Masland. Cette peur de l’abandon est liée à un besoin réel de connexions interpersonnelles. Avec le bon traitement, les malades atteints de TPB nouent des relations enrichissantes et développent les compétences pour les maintenir. C’est souvent un élément central de la guérison.

Priscilla María Gutiérrez, qui a suivi des années de thérapie comportementale dialectique (le traitement le plus efficace pour ce trouble) dit qu’elle a dû faire des efforts pour acquérir les compétences relationnelles que la plupart des gens intègrent dans l’enfance. Ce n’est pas parce qu’elle ressent les choses profondément qu’elle est incapable d’aimer, d’apprendre les limites ou  à réguler ses émotions, dit-elle.

Une pathologie féminine

Environ 75 % des personnes diagnostiquées avec un trouble de la personnalité borderline sont des femmes, mais la recherche suggère que la maladie touche en réalité les hommes et les femmes dans des proportions à peu près égales.

De bonnes études épidémiologiques montrent une prévalence égale pour les hommes et les femmes, explique Sara Rose Masland, mais les hommes ne sont pas diagnostiqués et sont moins susceptibles de chercher un traitement. Lorsqu’ils le font, les cliniciens se tournent souvent par défaut vers d’autres diagnostics parce que l’image culturelle du TPB est très fortement genrée. Pete Davidson et l’ancien joueur de la NFL Brandon Marshall sont deux des rares figures publiques masculines à avoir parlé ouvertement de leur maladie.

Impossible à traiter

La TCD (thérapie comportementale dialectique) est le traitement de référence pour le trouble de la personnalité borderline. Cette approche a été développée par la psychologue Marsha Linehan (qui a publiquement révélé son propre diagnostic de TPB). C’est intensif (généralement au moins 24 semaines) mais les résultats sont marquants. La recherche a montré qu’après un an de TCD, la majorité des patients ne remplissent plus les critères d’un diagnostic de TPB.

La TCD enseigne des compétences que de nombreuses personnes atteintes de TPB n’ont jamais eu la chance d’apprendre. C’est un programme de tolérance à la détresse, de compétences de gestion du stress, de communication avec les autres, de compétences humaines vraiment fondamentales, explique Priscilla María  Gutiérrez, qui a commencé la TCD peu après son diagnostic.

Combiné à des médicaments et à une thérapie continue, ce soin a été transformateur. Son TPB est en rémission et, si un psychiatre devait l’analyser, elle ne répondrait pas aux critères. Les symptômes comportementaux (l’automutilation, l’impulsivité et les sautes d’humeur extrêmes) ont tendance à s’améliorer en premier, explique Sara Rose Masland. Les symptômes plus intérieurs, comme le vide chronique et un sentiment d’identité instable, prennent plus de temps à évoluer. Cela peut demander un travail continu pendant des années, car il s’agit d’une maladie mentale vraiment grave. Certaines personnes se rétablissent de manière vraiment fantastique du TPB, qui est tout à fait traitable.

Rebbie Ratner apprécie particulièrement d’avoir appris à remettre en question ses réactions initiales. L’une des capacités fondamentales développée avec ce traitement est d’apprendre à instiller le doute dans ses perceptions. Le SMS sans réponse, qu’elle interprétait autrefois comme un rejet, peut avoir d’autres raisons (son ami était occupé, n’a pas considéré le message comme urgent, ou n’a tout simplement pas encore eu le temps d’y répondre). Elle refuse de laisser la stigmatisation ralentir sa guérison. Elle refuse de se laisser distraire par l’opinion des autres au point d’affecter ses efforts de rétablissement.