Vivre avec l’atrophie géographique : 9 conseils d’un spécialiste

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Il est naturel d’être inquiet et même en colère de devoir vivre avec l’atrophie géographique(AG), qui menace sérieusement la vision. Dès lors que la vue s’est détériorée à ce point, les dommages à la rétine sont permanents et peuvent continuer à progresser.

Mais il y plusieurs choses possibles pour ralentir la progression de la maladie ou la contourner. L’ophtalmologiste et spécialiste de la rétine, Ananth Sastry, explique comment les personnes souffrant d’AG peuvent éviter que leur vision ne soit davantage altérée. Ses 9 conseils n’élimineront pas les obstacles  mais pourront aider à les surmonter.

Que faut-il faire pour mieux vivre avec l’atrophie géographique ?

Commencer la rééducation basse vision

La première chose à faire est de consulter un spécialiste de la basse vision, formé aux troubles de déficience visuelle importante. Expert dans l’évaluation des limitations visuelles et  de la recherche des méthodes ou technologies appropriés, il aide les patients à retrouver des fonctions visuelles ou à compenser les pertes.

De nos jours, des instruments portables utilisent la réalité augmentée pour cartographier la vision périphérique sur les angles morts et recréer la vision centrale.

Selon l’Académie américaine d’ophtalmologie, les spécialistes de la basse vision font souvent partie d’une équipe plus large d’experts : ophtalmologistes, ergothérapeutes, spécialistes de la mobilité et de l’orientation, travailleurs sociaux et professionnels des technologies d’assistance.

Arrêter de fumer ou de vapoter

Fumer est déjà un facteur de risque de développer une dégénérescence maculaire et d’autres affections oculaires. Le tabagisme participe à la progression de la maladie en exerçant un stress oxydatif sur la rétine.

Réduire ou, idéalement, arrêter complètement de fumer est une décision essentielle pour maximiser les chances de conserver la vision. L’arrêt du tabac n’est pas facile et de nombreuses ressources sont disponibles pour aider. Le médecin traitant peut orienter le patient vers un tabacologue.

Prendre des compléments AREDS2

Le monde des compléments alimentaires est complexe et parfois douteux mais concernant l’atrophie géographique, la science est assez claire.

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Deux études majeures différentes montrent qu’un complément nutritionnel avec la formule AREDS2 aide à ralentir le taux de progression de la DMLA sèche, autre nom pour de l’atrophie géographique.

Les compléments AREDS2 contiennent cinq ingrédients principaux : lutéine, zéaxantine, vitamine E, oxyde de zinc, oxyde cuivrique.

Bien qu’ils soient en vente libre, il est recommandé de demander l’avis de l’ophtalmologiste qui évaluera la pertinence de prendre ces compléments, conseillera le dosage approprié et s’assurera qu’il n’y a ni contre-indications ni d’interactions avec d’autres médicaments que vous pourriez prendre. Un pharmacien peut également contrôler ce dernier point.

Manger des aliments nutritifs

Aucun régime alimentaire n’est spécifique à l’atrophie géographique. Une alimentation équilibrée ne va pas guérir ou réparer les dommages causés par la maladie.

Mais il est toujours important de bien manger si on souffre d’atrophie géographique. Des preuves indirectes indiquent que le régime méditerranéen pourrait aider à minimiser la progression de la dégénérescence maculaire, selon le Dr. Sastry.

La gestion de problèmes de santé chroniques comme l’hypertension artérielle, l’hypercholestérolémie et le diabète peut ralentir la progression de la maladie.

Faire de l’activité physique

Il n’existe pas de lien scientifique solide entre l’activité physique et l’atrophie géographique. Mais, l’exercice améliore la santé et peut également aider à gérer les affections chroniques qui influencent la progression de la DMLA sèche.

Il est préférable de pratiquer 150 minutes par semaine, réparties sur au moins deux ou trois séances, à son rythme. Aucun type ni durée d’exercice ne sont particulièrement bénéfiques à la vision.

Choisir une activité que vous vous sentez capable de faire en toute sécurité : activité cardiovasculaire, musculation ou entraînement en résistance. Même une bonne séance de jardinage peut compter.

Si 150 minutes d’activité physique par semaine ne semblent pas réalisables, commencez lentement et augmentez progressivement.

Si  vous êtes en mobilité réduite ou si vous constatez que votre perte de vision rend difficile l’exercice, parlez avec un ergothérapeute. Certains exercices sont adaptés (équilibre ou prévention des chutes) et des modifications sont suggérées pour conserver le plaisir de l’activité physique.

Diminuer l’exposition solaire

Au soleil, les yeux doivent être protégés des rayons UVA et UVB nocifs. C’est particulièrement important avec l’atrophie géographique car les rétines sont déjà endommagées :

• portez des lunettes de soleil avec une protection UV,
• choisissez des chapeaux à larges bords ou des visières,
• abritez-vous sous des parasols, des arbres et d’autres sources d’ombre,
• vérifiez l’indice UV avant de sortir pour éviter une surexposition,
• contrôlez si vos médicaments augmentent la photosensibilité,
• appliquez quotidiennement une crème solaire minérale adaptée à la peau délicate du contour des yeux et des paupières,
• l’eau, le sable et la neige réfléchissent tous les rayons UV du soleil,
• prenez ces précautions toute l’année, où que vous viviez.

Prendre la prévention des chutes au sérieux

Lorsque la capacité visuelle diminue, l’équilibre, la conscience spatiale et la proprioception peuvent être altérées. Des changements dans la posture ou la démarche  augmentent le risque de chute (et de fractures).

Les spécialistes de la basse vision peuvent recommander des modifications dans l’aménagement du domicile, des dispositifs d’assistance et prendre en charge d’autres problèmes médicaux (arthrite, perte auditive) qui pourraient impacter la mobilité. Ces interventions sont aussi bénéfiques à la vie sociale et à la santé mentale.

Consultez régulièrement votre équipe médicale

La perte de vision progressive est éprouvante et le découragement normal. On peut penser que consulter un médecin ne sert à rien puisqu’il n’existe pas vraiment de moyens d’améliorer la vision. Mais il est justifié de faire des bilans réguliers, au moins tous les 6 mois, pour :

• vérifier la progression de la maladie : la perte de vision est si progressive que le patient ne s’en rend pas toujours compte,
• s’assurer que la DMLA sèche ne se transforme pas en DMLA humide : la dégénérescence maculaire sèche peut se transformer en dégénérescence maculaire humide et il est préférable de commencer le traitement dès la détection du changement. Il peut être subtil sans que le patient ne l’ait remarqué alors qu’un examen et l’imagerie peuvent le détecter.

Prenez rendez vous chez votre médecin dès que :

• vous remarquez des changements importants de vision sur une courte période,
• un nouveau point aveugle (scotome) ou une distorsion apparaîssent,
• vous ressentez de la douleur (il est peu probable qu’elle soit due à l’atrophie géographique et elle doit être évaluée).

Restez informé(e) des dernières avancées thérapeutiques pour mieux vivre avec l’athropie géograpique

La recherche sur la rétine progresse rapidement et s’informer sur les avancées peut aider à garder le moral.

Deux domaines de recherche méritent une attention particulière :

• les thérapies à base de cellules souches : des recherches préliminaires prometteuses ont été publiées en 2022 sur l’utilisation de cellules souches pour régénérer la vision perdue.  La thérapie à base de cellules souches est encore à un stade très expérimental et préliminaire. Cette recherche n’est pratiquée que dans quelques laboratoires dans le monde et ne se traduit pas encore en un traitement approuvé pour l’atrophie géographique.
• le pegcétacoplan et l’avacincaptad pégol : en 2023, la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis a approuvé les deux premiers médicaments conçus pour l’atrophie à partir de ces 2 principes actifs. Ces médicaments sont injectés dans l’œil tous les un à deux mois. Des études ont montré que les traitements peuvent ralentir la progression de la maladie mais pas de réparer les dommages. Des données réelles permettent d’évaluer les risques et les avantages de ces traitements.

Il y a de l’espoir pour mieux vivre avec l’atrophie géographique. La prochaine avancée scientifique pourrait être imminente.

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